Kronik hastalıkla yaşamak

Uzun süren bir hastalık yalnızca bedeni değil, günün akışını ve gelecekle kurulan ilişkiyi de değiştirir. Bu sayfa hastalığın tıbbi tarafını anlatmaz, onun etrafında kurulan hayatı anlatır.

Uzun süren hastalık bir yaşam geçişidir

Kronik bir hastalık, tek seferlik bir olay değil, sürekli eşlik eden bir durum olduğu için başka kayıplardan farklı hissedilir. Ortada belirli bir gün, belirli bir kopuş anı yoktur; bunun yerine hayatın yavaşça hastalığın etrafında yeniden düzenlenmesi vardır. Randevular, ilaç saatleri, kontroller ve kaçınılması gereken şeyler günün içine yerleşir. Bu düzenleme çoğu zaman kimse fark etmeden olur, sonra bir gün kişi eskiden ne kadar farklı yaşadığını hatırlar ve o hatırlama beklenmedik biçimde ağır gelir. Buradaki zorluk, çevrenin hastalığı bir kez duyup sonra geçmiş bir haber gibi görmesidir; oysa hastalıkla yaşayan kişi için bu her günün konusudur. Tanının konduğu ilk dönemde yaşanan sarsıntının zamanla yerini sessiz bir alışmaya bırakması da sık anlatılır. Tıbbi kararların tek adresi sizi takip eden hekimdir. Bu sayfa hiçbir tedavi, ilaç ya da yöntem hakkında görüş bildirmez.

Belirsizlikle yaşamak

Kronik hastalığın en çok yıpratan tarafı çoğu zaman ağrının kendisi değil, ne olacağını bilememektir. İyi geçen bir dönemin ardından kötü bir dönem gelebilir ve bunun ne zaman olacağı önceden kestirilemez. Bu belirsizlik plan yapmayı zorlaştırır: bir davete evet demek, bir tatili ayarlamak ya da uzun vadeli bir işe girişmek, o gün nasıl olacağınızı bilmediğiniz için risk taşır. Zamanla bazı insanlar hiç plan yapmamayı seçer ve bu, hayatı hastalığın izin verdiği kadarına indirir. Daha taşınabilir bulunan yaklaşım, planları iptal edilebilir biçimde kurmaktır. Vazgeçme ihtimalini baştan konuşmak, hem sizi hem karşınızdakini rahatlatır ve sözünüzü tutamama korkusunu ortadan kaldırır. İyi geçen günleri her şeyi telafi etmek için kullanma isteği anlaşılırdır, ancak çoğu insan bunun ardından gelen çöküşü daha zor taşıdığını söyler. Günü tamamına kadar kullanmamak, ertesi güne bir şey bırakır.

Çevrenin anlamakta zorlandığı şey

Dışarıdan görünmeyen hastalıklarda en sık yaşanan sorun, kişinin sürekli kendini açıklamak zorunda kalmasıdır. İyi göründüğünüz gün "iyileşmişsin" denmesi, kötü olduğunuz gün "geçen hafta iyiydin ama" denmesi yorucudur, çünkü ikisi de dalgalanmanın hastalığın parçası olduğunu görmez. Kendinizi her seferinde savunmak zorunda değilsiniz. Yakınlarınızdan birkaçına durumu bir kez ayrıntılı anlatmak, sonra diğerlerine kısa cevaplar vermek çoğu insanın kullandığı pratik bir yoldur. Bir başka zorluk, istenmeyen tavsiyelerdir; çevredeki neredeyse herkesin bir önerisi olur ve bunları geri çevirmek insanı nankör gibi hissettirir, oysa geri çevirmek en doğrusudur. İşyerinde ne kadar paylaşacağınız tamamen sizin kararınızdır ve bu kararın tek doğrusu yoktur. Sağlık bilginizi paylaşmak zorunda olmadığınızı, ancak çalışma düzeninizde bir uyarlama isteyecekseniz bir miktar bilgi vermenin kaçınılmaz olduğunu birlikte düşünmek gerekir.

Bakım verenin yükü

Kronik hastalıkta çoğu zaman gözden kaçan kişi, bakım veren yakındır. Bakım verenin yorgunluğu genellikle geç fark edilir, çünkü hem çevre hem de kendisi ilgiyi hasta olan kişiye yöneltir ve kendi ihtiyaçlarını dile getirmeyi uygunsuz bulur. Zamanla uyku düzeni, sosyal hayat ve kendine ayrılan zaman incelir; geriye yalnızca sıradaki iş kalır. Bakım verenlerin sık anlattığı şeylerden biri suçluluk duygusudur: dinlenmek istemek bile ihanet gibi hissettirebilir. Bir diğeri de öfkedir; kimseye söylenemeyen, söylenince utanılan bir öfke bakım verenlerde sık görülür ve varlığı kötü bir insan olduğunuzu göstermez. Yükü paylaşmak, yardım istemek ve gerektiğinde hayır demek bakımın kalitesini düşürmez, sürdürülebilir kılar. Bakım veren kişi de en az bakım verdiği kişi kadar destek almaya hak sahibidir. Yorgunluğun tükenmeye dönüştüğünü fark ettiğinizde bir uzmana danışmak yerinde olur.

Ruhsal taraf da takip edilir

Uzun süren hastalıkla yaşayan kişilerde keyifsizlik, kaygı ve uyku sorunları sık anlatılan durumlardır. Bunları hastalığın kaçınılmaz parçası sayıp geçmek yaygın bir eğilimdir, oysa ruhsal taraf da bedensel taraf gibi ele alınabilir. Burada tek bir kural işe yarar: yeni ortaya çıkan ya da belirgin biçimde artan bir durumda önce takip eden hekiminize söyleyin, çünkü bazı belirtiler hastalığın ya da kullanılan tedavinin kendisiyle ilgili olabilir. Bunu söylemek tedavinizi aksatmaz, aksine eksik kalan bir bilgiyi tamamlar. Bunun yanında ruhsatlı bir ruh sağlığı uzmanına başvurmak, hastalığı taşımayı kolaylaştırabilir. Ne hissettiğinizi anlatabileceğiniz bir yer bulmak, hastalıkla ilgili kararları da daha az yalnız almanızı sağlar ve yakınlarınızı korumak için sustuğunuz şeyleri bir yere bırakmanıza imkân verir. Kendinize zarar verme düşünceniz varsa bekletmeyin, acil yardıma başvurun.